Über einen neuen Bluttest können Schwangere erfahren, ob sie ein Kind mit Downsyndrom erwarten. Gestern debattierte der Bundestag darüber, ob die gesetzlichen Krankenkassen diesen Test bezahlen sollten. Dabei geht es um viel mehr als den Bluttest: Es geht darum, eine Gesellschaft zu schaffen, in der behinderte Menschen selbstverständlich dazugehören. Und es geht um das Selbstbestimmungrecht von Schwangeren. Es geht um das Recht darauf, es wissen zu wollen.
Pränataldiagnostik: Bluttest weniger riskant als Fruchtwasseruntersuchung
"Alles in Ordnung": Natürlich ist es genau das, was Schwangere hören wollen. Ich war 38, galt bereits als Risikoschwangere. Natürlich wollte ich wissen, was da auf mich zukommt. Und natürlich wollte ich hören, dass da ein gesundes Kind auf mich zukommt. Nackenfalte? "Keine Auffälligkeiten". Ultraschall? "Alles fein."In der zweiten Schwangerschaft, mittlerweile war ich 40, lief die Sache anders. Nackenfalte? "Keine Auffälligkeiten." Ultraschall, 17. Schwangerschaftswoche? "Oh! Eine Plexuszyste in der linken Hirnhälfte. Ich muss Ihnen das sagen, das ist ein Softmarker für eine Trisomie 18."
Das war nicht das, was ich hören wollte. Der Nachweis eines Softmarkers erhöht die statistische Wahrscheinlichkeit für eine Chromosomenbesonderheit ein klein wenig. Damit war ich weit weg davon zu wissen, was auf mich zukommt.
"Wir haben uns entschieden, die Spreu nicht vom Weizen zu trennen"
Man riet zu einem hochauflösenden Ultraschall in der Uniklinik. Wir trafen auf robustes Fachpersonal. Es waren keine weiteren Auffälligkeiten zu entdecken, nichts was zusätzlich auf eine Trisomie hinwies. Dennoch hieß es: "Tja, letzte Sicherheit kann nur die Fruchtwasseruntersuchung geben, da trennt sich die Spreu vom Weizen."
Wir haben uns entschieden, die "Spreu nicht vom Weizen zu trennen" und es gut sein zu lassen. Die Fehlgeburtsrate durch Fruchtwasseruntersuchungen lag, bezogen auf meine Altersgruppe, bei 5,1 Prozent.
Aber: Hätte es damals schon den nichtinvasiven Bluttest gegeben, für den Frauen sich heute entscheiden können – ich hätte ihn machen lassen. Vielleicht hätte ich beim Nachweis einer Trisomie 18 abgetrieben. Vielleicht hätte ich ein Kind mit einer weniger folgenreichen Chromosomenabweichung bekommen. In jedem Fall hätte ich wissen wollen, was auf mich zukommt.
Kinder mit Downsyndrom sind besonders stark
Meine beiden Töchter kamen gesund zur Welt. Meine Große besucht heute eine integrative Grundschule, ihr liebster Klassenkamerad hat Trisomie 21, das Downsyndrom. Neulich fragte eine gute Freundin meine Tochter: "Und was hat der Junge denn?" Und meine Tochter erklärte: "Na ja, der ist halt besonders stark und besonders lustig."
Bei ihrer zweiten Schwangerschaft hat sich seine Mutter für Pränataldiagnostik entschieden. Der Freund meiner Tochter hat seine kleine Schwester trotzdem bekommen: Auch bei ihr liegt eine Trisomie 21 vor. Auch sie ist besonders stark und besonders lustig. Die Mutter wollte einfach wissen, was da auf sie zukommt.
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